En una mañana reciente en esta tranquila aldea de las afueras de Ámsterdam, una mujer mayor abastecía los anaqueles de un supermercado local. En la plaza, justo afuera de la tienda, un grupo de hombres sentados en una mesa charlaron durante horas. En la plaza del pueblo, una mujer con hiyab tomaba café en la puerta de la cafetería.
Si parecía un típico pueblo neerlandés (con un restaurante abierto al público, un teatro, un bar y un grupo de pintorescas casas de ladrillo de dos plantas en un mapa de calles cuadriculadas), es porque esa era la idea. Muchas personas de este lugar no se percatan de que están viviendo en la primera “aldea para personas con demencia” del mundo y puede ser difícil que los visitantes noten alguna diferencia entre los residentes y el personal que los atiende (que no usa uniformes).
Gert Bosscher, cuya esposa Anneke hace seis años fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer y ha vivido en este lugar durante nueve meses, comentó que no fue difícil tomar la decisión de llevarla a Hogeweyk. “Después de entrar a Hogeweyk, mi primera impresión fue la de una zona abierta, decorada con flores, con un ambiente relajado donde los clientes y los familiares caminaban libremente o estaban sentados en una terraza bebiendo una taza de té”, comentó. “Para ser sincero, en ese momento yo ya había tomado la decisión”.
Hogeweyk, que se encuentra en un área de 1,6 hectáreas en Weesp, un suburbio de Ámsterdam, desde 2009 ha tenido el propósito de “independizar a la gente que vive con demencia e incluirla en la sociedad”, según su sitio web. Esta comunidad, que está financiada por el gobierno neerlandés y en la actualidad atiende a 188 residentes en 27 casas, marcó una evolución en los asilos de ancianos —los autores del Informe Mundial sobre el Alzhéimer de 2020 la calificaron como un proyecto “transformador de paradigmas”— al ofrecerle a los residentes (y a sus familiares) una atención más humana que brinda una mayor sensación hogareña.
“Nadie quiere estar encerrado por el resto de sus días ni tampoco vivir al ritmo de lo que otro organiza para ti”, señaló Jannette Spiering, una de las fundadoras de Hogeweyk. “Queremos tomar nuestras propias decisiones. Queremos seguir viviendo, pero necesitamos apoyo”.
Los residentes de Hogeweyk, todos los cuales sufren de demencia aguda, se mueven por la aldea con libertad e interactúan con sus compañeros. También interactúan con el personal capacitado —médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas y asesores sociales— que supera por mucho la cantidad de residentes y se mimetiza en la vida cotidiana de la comunidad.
Por ejemplo, en el supermercado, los residentes pueden comprar comida, champú o una postal, pero no se usa dinero de verdad y la cajera está capacitada para atender a las personas con demencia. Las casas, las cuales albergan a seis o siete residentes, tienen su sala de estar, cocina, dormitorios privados, un cuarto de lavado y espacios al aire libre, y las 24 horas del día cuentan con apoyo profesional. Solo cuando fallece algún residente pueden llegar nuevos residentes.
Conforme ha aumentado la cantidad de casos de demencia a nivel mundial, durante la última década se han inaugurado más “aldeas para personas con demencia” y este tipo de “micropueblos” para personas mayores en distintos lugares. Pero a los especialistas les preocupa que si la comunidad de atención a las personas mayores pretende mantener el ritmo de los diagnósticos, tiene que haber otro cambio de paradigma importante… y rápido.
En esencia, quieren que los Hogewyeks del futuro no solo parezcan pueblos verdaderos, sino que realmente lo sean.
De acuerdo con la Alzheimer’s Disease International, una federación sin fines de lucro de asociaciones de alzhéimer y demencia, cuando Hogeweyk abrió sus puertas, había cerca de 35 millones de personas con demencia en todo el mundo. En la actualidad, esa cifra es de más de 55 millones y la Organización Mundial de la Salud calcula que llegue a 78 millones para 2030. (La OMS define la “demencia” como un término que abarca varias enfermedades que afectan la memoria, el pensamiento y la capacidad para realizar las actividades cotidianas. La forma más común de ella es el alzhéimer).
“Las cifras van en aumento porque el tamaño de la población está aumentando y la población está envejeciendo”, señaló Tarun Dua, quien encabeza la unidad de Salud del Cerebro en el departamento de Salud Mental y Consumo de Drogas de la OMS. “Esto no es algo que vaya a desaparecer”.
El informe que Dua ayudó a elaborar advirtió que la comunidad médica está “muy lejos de encontrar una cura de la demencia para el año 2025”, una meta establecida en 2013 en la Cumbre de Londres sobre la Demencia.
“Es un problema enorme”, señaló Spiering. “La sociedad en verdad tiene que dar un paso adelante”.
Para este momento, varios centros de todo el mundo —muchos inspirados en la “aldea para personas con demencia” Hogeweyk— están trabajando para impulsar ese modelo integrando este tipo de espacios a sus barrios circundantes.
“La gente quiere quedarse en casa, quiere vivir en la comunidad”, comentó Dua. “Creo que este es un mensaje importante. Así que incluso si pensamos en términos de las aldeas para personas con demencia, es muy importante lo cerca que estén de la comunidad. Deben ser parte de la comunidad y no estar fuera de ella”.
En Baerum, Noruega, una municipalidad en los suburbios de Oslo, en 2020 se inauguró la “aldea para personas con demencia” Carpe Diem. Fue concebida como un proyecto piloto para manejar la presión prevista sobre la comunidad de atención a personas mayores de Noruega, donde, de acuerdo con un estudio publicado en la revista Journal of Alzheimer’s Disease, se espera que para 2050, se duplique la cantidad de personas que viven con demencia, que ahora llega más o menos a 100.000.
Al igual que Hogeweyk, Carpe Diem tiene un área construida de 1,7 hectáreas —edificios de dos o tres plantas en diversas tonalidades de ladrillo y madera— para generar un espacio cívico contenido donde los residentes puedan moverse libremente, pero con supervisión. Hay una plaza urbana, espacios con jardines, una vereda circular y una “calle” con un bar, un salón de belleza y una tienda de ropa. El complejo diseñado por la Oficina Nórdica de Arquitectura, comprende 136 unidades de viviendas comunales y 22 unidades para pacientes con demencia severa.
“Tal vez la mayor diferencia entre Carpe Diem y otras residencias de ancianos es que invitamos y traemos a la sociedad local a nuestra aldea”, dijo en un video acerca de este proyecto Anne Grete Normann, directora de la aldea en Carpe Diem.
Los residentes locales del barrio pueden participar en las actividades que hay ahí, cenar en el restaurante, cortarse el cabello o solamente caminar por los jardines podados.
“Tener una aldea abierta significa mucho, tanto para quienes viven ahí como para quienes vienen de visita”, señaló Normann en un correo electrónico. “El hecho de que no solo los familiares vengan a la comunidad implica que más personas se enteran sobre la demencia y lo que es la vida con demencia. Esperamos lograr que este grupo esté menos estigmatizado dentro de la sociedad en general”.
El municipio local se encuentra ahora en las etapas de planificación de un nuevo centro de cuidados que se mezcla aún más con la vida cotidiana en la cercana ciudad de Rykkin, que incluirá una guardería infantil.
Trude Schei, líder del proyecto del municipio, dijo que el gobierno local quiere que los pacientes con demencia puedan “vivir seguros en su hogar” el mayor tiempo posible, incluso cuando el “hogar” se encuentra realmente dentro del centro de enfermería. “Esto implica crear centros comunitarios locales buenos y atractivos para que quienes viven en casa obtengan lo que necesitan en su entorno”, dijo.
Al otro lado del mundo, en el pueblo de Bellmere, Australia, NewDirection Care en Bellmere se califica como el primer “micropueblo” del mundo para personas con demencia. Los residentes viven en lo que parecen casas comunes y corrientes de una planta; hay diecisiete en seis estilos distintos con siete residentes cada una. El centro del pueblo incluye una tienda de la esquina, cafeterías, un salón de belleza y un cine.
“Se parece mucho a cualquier suburbio de Australia”, comentó Natasha Chadwick, fundadora y directora general del centro.
Este “micropueblo” es totalmente inclusivo y junta a los pacientes con demencia, incluso a los jóvenes que sufren demencia de aparición temprana, con residentes mayores a los que no se les ha diagnosticado demencia.
Al funcionar como microcomunidades dentro de una comunidad general, los centros como NewDirection Care at Bellmere hacen las veces de peldaños para integrar a la sociedad en general a las personas que viven con demencia.
“El hecho de que los residentes vivieran en casas con solo otros seis residentes fue una gran ventaja para mí”, dijo Elsie Marion Scott, de 93 años, quien ha vivido en NewDirection por poco más de cinco años y no tiene un diagnóstico de demencia. “También tengo un GOPHA”, dijo, refiriéndose a un scooter eléctrico de tres ruedas, “y puedo subir a 7-Eleven y pronto a Woolworths cuando yo elija”.
Al funcionar como microcomunidades dentro de la comunidad en general, las instalaciones como NewDirection Care en Bellmere actúan como peldaños para integrar a las personas que viven con demencia en la sociedad en general.
“Una de las razones por las que mezclamos a los residentes dentro del micropueblo es que comenzamos a asociarnos de verdad con la comunidad exterior”, comentó Chadwick, quien anteriormente era la directora general de la Asociación Nacional de Asilos de Ancianos y Hospitales Privados de Australia. “Así que no hay diferencia. Ya hay muchísimas personas que entran y salen de nuestro micropueblo. Vienen al cine, a la cafetería y a todas partes”.
Su siguiente paso es juntar más residentes en una comunidad de edificios altos que alberguen personas más jóvenes, así como “alguien que tal vez esté viviendo con demencia aguda o alguien que tenga alguna discapacidad física”, explicó. “Así que, en realidad, solo será un microcosmos de la comunidad en general”.
Hasta ahora, no existen aldeas para personas con demencia en Estados Unidos, además de un centro inspirado en Hogeweyk en South Bend, Indiana. Pero existe uno en desarrollo en Holmdel, Nueva Jersey, que tiene planes de abrir sus puertas en los próximos dos o tres años.
Avandell, que cuenta con el diseño de Perkins Eastman, una empresa de arquitectura con sede en Nueva York, tendrá quince viviendas tipo casas de campo que combinen con los alrededores rurales. La comunidad estilo suburbano está pensada para tener un centro de la ciudad con una tienda de comestibles, una taberna y un centro comunitario.
“Se trata de hacer que la vida sea normal para las personas a las que se les ha diagnosticado demencia”, afirmó Larry Carlson, fundador de Avandell, quien hace poco se jubiló de director general de la United Methodist Communities, una organización religiosa sin fines de lucro que ofrece vivienda y servicios para las personas mayores de todo Nueva Jersey.
Este modelo está preparado para el futuro. Junto con las casas para 105 residentes, está planeada una clínica neurocognitiva y un centro de recursos para personas mayores, los cuales ofrecerán sus servicios al público en general. A los familiares se les brindará capacitación para cuidar mejor a sus seres queridos en casa, “de tal modo que podamos llegar a la población más general y a la gran cantidad de personas que estarán haciendo frente a la demencia”, puntualizó Carlson.
Pero advirtió que quizás esta iniciativa cueste más trabajo en Estados Unidos, donde básicamente las personas y no los gobiernos deberán asumir los costos. “La gente había estado renuente a hacerlo en Estados Unidos porque es un mercado de pago privado, a diferencia de Europa, donde la medicina es social”, explicó Carlson.
En los países de ingresos bajos y medianos donde puede que no haya recursos para construir estas instalaciones independientes, el enfoque basado en la comunidad podría ser el camino a seguir.
“Si estamos pensando en la escalabilidad de tales modelos, existen varias oportunidades en las que se pueden utilizar estos principios”, dijo Dua. “Algo que pueda ser parte de las comunidades, que se centre en una mejor conciencia de todos los individuos que las integran, la capacitación del personal que pueda ayudar a darles apoyo”.
Para aquellos con demencia severa que necesitan apoyo adicional, la aldea de demencia tradicional seguirá teniendo su lugar, dijo Paola Barbarino, directora ejecutiva del Alzheimer’s Disease International y miembro del Consejo Mundial de Demencia.
“Pero no a costa de encerrar a las personas que viven con demencia fuera de la comunidad”, dijo Barbarino, quien lamentó las “enormes cantidades de estigma” que aún conlleva esta condición. “Porque todavía pensamos que tener personas en la comunidad, con una comunidad informada sobre su condición y lo que están experimentando, puede ayudarlos a vivir una vida mejor”.
Spiering, la fundadora de Hogeweyk, está de acuerdo, pero el verdadero desafío, dijo, es un gran cambio cultural. “En realidad, no es un desafío crear algo como esto”, dijo. “Lo más desafiante es crear una sociedad donde las personas estén realmente incluidas, sin importar la etiqueta o el diagnóstico que tengan”.