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La fibrosis quística implicaba una muerte prematura. Ya no

Algunas personas tienen mutaciones genéticas que no les permiten beneficiarse de Trikafta, que actúa sobre la mutación más frecuente de la fibrosis quística. Aun así, muchos de los que nacen hoy con la enfermedad pueden tener una expectativa de vida de hasta 60 años, un pronóstico que muy probablemente seguirá mejorando a lo largo de su vida. Crecerán con una perspectiva totalmente distinta, con una enfermedad que para muchos será crónica y manejable. Pero para las personas de la edad de Pam o más, muchas de quienes han tomado decisiones sobre su carrera y su familia basándose en la expectativa de una vida más corta, este asombroso avance científico les ha planteado preguntas existenciales.

Una mujer de más de 40 años con fibrosis quística retiró el dinero de su jubilación hace unos años para “vivir el momento”, relató, porque supuso que moriría antes de jubilarse por la vía tradicional. Ahora está viva, pero a la deriva. Hay otras personas que nunca fueron a la universidad ni planearon una carrera porque ellas y sus padres creían que su salud haría innecesaria tal decisión. Interiorizaron el pronóstico que les dieron al nacer y nunca invirtieron en su edad adulta; sin embargo, aquí están. Son adultos con años por vivir. Quienes estaban al borde de un trasplante antes de la llegada de la Trikafta ya han salido del abismo. Pero, ¿ahora qué? ¿Pueden confiar en que esta prórroga dure?

“Muchos pacientes siguen adaptándose al impacto de esta era transformadora en sus vidas”, dijo Manuela Cernadas, neumóloga especializada en fibrosis quística del Hospital Infantil de Boston y el Hospital Brigham and Women’s, donde yo trabajo. Incluso cuando celebra la mejora de la función pulmonar de tantos de sus pacientes desde que empezaron a tomar Trikafta, piensa en los pacientes que murieron justo antes de que se aprobara el fármaco o que recibieron trasplantes de pulmón solo para morir de todas maneras. Estuvieron tan cerca, pero este tipo de suerte es tan aleatoria, implica tantas incertidumbres. Cernadas también es consciente de que nada de esto es sencillo para los pacientes que han vivido bajo la sombra de una muerte prematura.

“Es una tremenda bendición para la mayoría de los pacientes, pero también puede ser una fuente de ansiedad”, dijo Cernadas. “Tenías una idea de cómo se desarrollaría tu vida. Te habías preparado para ello. Pero ahora vas a vivir mucho más tiempo. Puede ser una gran conmoción, es mucho que procesar. ¿Qué vas a hacer con ese tiempo?”.

Para algunos, la respuesta es comprometerse plenamente con el futuro e incluso replantearse decisiones anteriores sobre la familia. La Trikafta puede aumentar la fertilidad, y mujeres que hace tiempo dejaron de utilizar métodos anticonceptivos ahora se encuentran embarazadas, y lo bastante sanas como para gestar de manera segura. Es una especie de despertar, cuerpos que funcionan como nunca lo habían hecho. Los médicos también observan un aumento de los embarazos planificados en mujeres que hace tiempo decidieron que no debían o no podían tener hijos, pero que ahora se dan cuenta de que aún están a tiempo y no quieren arrepentirse.

Hay otras opciones, actos de esperanza pequeños pero conmovedores. Un especialista en fibrosis quística me habló de una paciente de más de 40 años que por fin había decidido ponerse ortodoncia para enderezar sus dientes y de otra que planeaba someterse a una intervención estética en los ojos que llevaba tiempo aplazando. Mientras hablábamos, me acordé de una joven con fibrosis quística que conocí hace años. Me contó que llegó un momento en que decidió empezar a usar protección solar, pensando que quizá viviría lo suficiente como para que el daño solar tuviera importancia.

Un médico llamó a esta generación de pacientes con fibrosis quística, los que tienen entre 30 y 40 años e incluso 50, una “generación de transición”. Muchos de los que son más jóvenes nunca sabrán cómo fue para personas como ellos en sus primeros años, cuando les dijeron que quizá no vivirían más de 30 años. Quienes ya se han sometido a un trasplante de pulmón pueden observar ese cambio desde afuera, pero quizá no se beneficien directamente. Hay muchas cosas que aún no sabemos. ¿Cómo evolucionará la enfermedad para quienes toman Trikafta? ¿Qué pasará con los pacientes que tienen una discapacidad y que ahora están más sanos, pero quizá no lo suficiente como para volver a trabajar a tiempo completo? ¿Qué terapias vendrán después? ¿Los medicamentos de la competencia lograrán reducir el elevado costo de la Trikafta y poner ese tratamiento al alcance de la población de países de ingresos bajos y medios? Pero lo que pasa en este momento es extraordinario.

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