Christina, que vive en Portland, Maine, refiere que durante años se sintió ignorada por sus médicos. Cuando pesaba unos 20 kilogramos más, sus tratantes a veces culpaban a su talla corporal cuando hablaba de sus problemas de salud.
Un ejemplo se dio semanas después de que se cayó de su bicicleta. “No me dejaba de doler el codo”, dijo Christina, de 39 años, quien pidió que no mencionáramos su apellido al hablar de su historial médico. Dijo que al consultar con su doctora de cabecera, la médica la desestimó diciendo: “Bueno, es que tienes sobrepeso y eso pone mucho estrés en tus articulaciones”.
Finalmente, Christina visitó un centro de atención de urgencias, donde le realizaron rayos X y encontraron que se había astillado un hueso del brazo.
La experiencia de que un proveedor de servicios médicos desestime las preocupaciones de uno puede ocurrirle a cualquiera. En inglés se conoce como medical gaslighting y en español como manipulación o luz de gas médico. Un artículo reciente de The New York Times sobre el tema recibió más de 2800 comentarios en inglés: algunos relataron diagnósticos erróneos que casi les costaron la vida o que retrasaron el tratamiento, provocando un sufrimiento innecesario. Pacientes con covid persistente escribían que se sentían ignorados por los médicos a los que acudían en busca de ayuda.
En fechas recientes el problema ha estado atrayendo la atención —tanto en la comunidad médica como entre la población en general— dado que esta forma de abuso psicológico afecta de manera desproporcionada a mujeres, personas de color, pacientes geriátricos y personas LGBTQ. Los estudios han encontrado que las mujeres tienen más probabilidades que los hombres de que les diagnostiquen erróneamente ciertas afecciones —como enfermedades cardiovasculares y trastornos autoinmunes— y con frecuencia tienen que esperar más tiempo a ser diagnosticados. Asimismo, un grupo de investigadores descubrió que era más probable que los doctores usaran descriptores negativos como “reticente” o “agitado” en los historiales médicos de los pacientes negros que en los de los blancos, una práctica que puede llevar a disparidades en la atención sanitaria.
“Hacer luz de gas a alguien es algo real; sucede todo el tiempo”, afirmó Jennifer H. Mieres, profesora de Cardiología en la Facultad de Medicina Donald y Barbara Zucker en la Universidad de Hofstra y el hospital Northwell y coautora del libro Heart Smarter for Women. “Los pacientes, sobre todo las mujeres, tienen que estar conscientes de eso”.
A continuación, algunos consejos para defenderte en un contexto médico.
¿Cuáles son las señales de que te están manipulando o ‘haciendo luz de gas’?
Cuando alguien te hace gaslighting es sutil, por lo que no siempre es fácil de identificar. En el caso de la atención a la salud, los expertos recomiendan estar pendientes de los siguientes indicios:
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Tu tratante o proveedor de servicios médicos te interrumpe constantemente, no te deja explicar nada y no parece estar dispuesto a escuchar.
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Minimiza o le resta importancia a tus síntomas, por ejemplo, cuestionando si de verdad tienes dolor.
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Se niega a comentar tus síntomas.
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No solicita estudios de laboratorio o imagenología necesarias para descartar o confirmar un diagnóstico.
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Sientes que tu proveedor es grosero, condescendiente o que te menosprecia.
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Tus síntomas se atribuyen a una enfermedad mental, pero no se te remite a un especialista en salud mental ni se te evalúa para comprobar si tienes esa enfermedad.
“Siempre les digo a mis pacientes que ellos son los expertos en su cuerpo”, dijo Nicole Mitchell, directora de diversidad, equidad e inclusión del Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Facultad de Medicina Keck de la Universidad del Sur de California. “Trabajamos juntos para averiguar qué está pasando y qué podemos hacer al respecto. Realmente debería ser una toma de decisiones compartida”.
¿Qué puedes hacer para defenderte?
Llevar registros y notas detalladas:Mitchell recomendó escribir en un diario lo siguiente: “¿Cuáles son tus síntomas? ¿Cuándo sientes esos síntomas? ¿Notas algún desencadenante? Si tienes dolor, ¿qué sientes? ¿Aumenta y disminuye o es constante? ¿Qué días notas ese dolor?”.
Además, guarda un registro de todos tus resultados de laboratorio, diagnósticos por imagen, medicamentos e historial médico familiar.
Es como ver a tu contador en la época de impuestos, dijo Mieres: “Desde luego, no te presentas sin los recibos”.
Haz preguntas. Luego otras más: Prepara una lista de preguntas que te gustaría hacer y disponte a formular otras a medida que se presente nueva información. Si no estás seguro de por dónde empezar, Mitchell recomienda preguntarle a tu médico lo siguiente “Si fueras yo, ¿qué preguntas harías?”.
Lleva a una persona de apoyo: A veces, puede ser útil que te acompañe un familiar o amigo de confianza, sobre todo cuando se va a discutir un plan de tratamiento o de una cuestión médica difícil.
Cuando la gente está enferma, asustada o ansiosa, esto puede facilitar un lapsus, dijo Mieres. “Dejamos de pensar, no escuchamos adecuadamente, no procesamos la información”.
Habla con tu persona de apoyo para aclarar su papel y discutir tus expectativas, añadió. ¿Quieres que tome notas y sea un segundo par de oídos? ¿O la necesitas sobre todo como apoyo emocional? ¿Hay momentos en los que preferirías que tu amigo o familiar saliera de la habitación para poder hablar de asuntos privados?
Concéntrate en tu problema más urgente: La evaluación de atención primaria solo dura 18 minutos en promedio, según un estudio publicado en 2021. Mieres recomendó tomarse 10 minutos antes de la cita para anotar los puntos que resumen el motivo de la visita y así poder comunicarse de manera eficiente con el médico.
Fijar los próximos pasos. Lo ideal es que salgas de la consulta sintiéndote tranquilo. Dile a tu proveedor que te gustaría entender tres cosas: la mejor conjetura sobre lo que está ocurriendo; los planes para diagnosticar o descartar diferentes posibilidades; y las opciones de tratamiento, en función de lo que resulte.
¿Y qué pasa si te siguen ignorando?
Cambia de médico: Un estudio realizado con datos de 2006 y 2007 estimó que unos 12 millones de adultos eran diagnosticados de forma incorrecta en Estados Unidos cada año y aproximadamente la mitad de esos errores podrían ser perjudiciales. Si te preocupa que tus síntomas no sean atendidos, tienes derecho a buscar otras opiniones.
Pero en muchos casos puede ser más fácil decirlo que hacerlo. No siempre es rápido ni sencillo encontrar otro especialista que acepte tu seguro y tenga disponibilidad inmediata. Si es posible, intenta que tu médico te remita a un especialista de la red.
Por ejemplo, puedes decir: “Gracias por su tiempo, pero me gustaría buscar otra opinión sobre esto. ¿Podría remitirme a otro especialista de su zona?”.
Si no te sientes cómodo pidiendo a tu médico que te derive a otro especialista, también puedes hablar con el personal de enlace con el paciente o con el director de enfermería. También puedes preguntar a sus amigos y familiares, o llamar a tu compañía de seguros para encontrar a alguien dentro de la red.
Reformula la conversación. Si decides seguir con tu proveedor actual, pero esa persona no parece escucharte, Mieres recomienda a los pacientes que intenten redirigir la conversación diciendo algo como: “Vamos a pulsar el botón de pausa aquí, porque tenemos una desconexión. No estás escuchando lo que estoy diciendo. Déjame empezar de nuevo”.
O, alternativamente: “Llevo tres meses con estos síntomas. ¿Puedes ayudarme a encontrar lo que está mal? ¿Qué podemos hacer para resolverlo juntos?”.
Considera los grupos de apoyo: Los grupos de apoyo para muchas enfermedades a veces proporcionan recursos e información útiles.
Tami Burdick, a quien se le diagnosticó en 2017 mastitis granulomatosa, una rara enfermedad inflamatoria de las mamas, encontró ayuda en un grupo en línea para mujeres con la misma afección.
Inicialmente, fue remitida a un especialista en enfermedades infecciosas que desestimó una biopsia de mama en la que se encontraron bacterias.
“Me salieron unos abscesos horribles y dolorosos que se abrían y drenaban solos”, cuenta Burdick, de 44 años.
Realizó una investigación exhaustiva sobre la enfermedad y, a través del grupo de apoyo, se enteró de la existencia de una prueba de secuenciación genética que podía identificar posibles patógenos. Burdick pidió a su cirujano oncólogo que ordenara la prueba y descubrió que estaba infectada con un microorganismo específico asociado a la mastitis granulomatosa y a los abscesos mamarios recurrentes. Tardó siete meses, pero finalmente obtuvo una respuesta. Para ayudar a otras mujeres, autopublicó un libro sobre su experiencia en colaboración con su oncólogo.
“Si el especialista en enfermedades infecciosas hubiera investigado más a fondo”, continuó, “tal vez podría haber empezado a tomar antibióticos de inmediato, en ese mismo momento, y no haber necesitado nunca la cirugía”.
Recurre a una autoridad superior: Si te están tratando en un hospital, puedes ponerte en contacto con el personal de atención al paciente. También puedes abordar el problema con el supervisor de tu médico.
Por último, Mitchell dice que en Estados Unidos podrías considerar denunciar tu experiencia a la Federación de Juntas Médicas Estatales.
“Cualquier caso de abuso, manipulación, luz de gas, retraso en los diagnósticos, son hechos denunciables de los que los proveedores deben tener conocimiento”, indicó Mitchell. “Los médicos tienen que rendir cuentas”.
Christina Caron es reportera de la sección Well, y cubre la salud mental y la intersección de la cultura y los cuidados de salud. Antes fue reportera de crianza, reportera de temas generales y correctora de estilo en el Times. @cdcaron